It all started in 2013, when I was 13 years old and going to see different doctors: from generalists and pediatricians, to dermatologists. I don’t have enough fingers on my hands to count the number of times I went to hospital for help answering what was happening to me.
My name is Linda and I’m 20 years old. I have a rare skin disease called Hydradenitis Suppurativa; H.S is a chronic skin condition that causes painful, acne-like bumps that form under the skin.
It all started in 2013, when I was 13 years old and going to see different doctors: from generalists and pediatricians, to dermatologists. I don’t have enough fingers on my hands to count the number of times I went to hospital for help answering what was happening to me, many times I would go because of the inexplicable pain; many times, I couldn’t sleep from pain or it would give me bad headaches. In June 2019, I was diagnosed with Hidradenitis Suppurativa.
At first it was something that I did not understand, I was very new to this disease since no one in my family or I who know had this disease. Since this process started it has been very difficult for me, I often wonder why I have to go through something like this. I have good days and bad days, often my mind takes over my thoughts and makes me discouraged, but I always try to be positive.
The biggest challenge has been that this disease has no cure, this is something that I unfortunately have to learn to live with and accept the reality that it has cost me a lot. My insecurity with my body has been quite difficult and trying to feel “normal” is even more so; however, behind all the negative there is always something positive, like for example, working on myself. Working on myself is something I have learned to do for myself many times now: I am the only one who understands my frustration, pain, and discomfort.
I feel like with my story I can help a lot of people my age not be afraid to tell their stories.
Mi nombre es Linda y tengo 20 años.
Tengo una enfermada rara llamada Hidradenitis Suppurativa; H.S es una enfermedad crónica de la piel que causa protuberancias dolorosas, parecidas al acné, que se forman debajo de la piel.
Todo empezó en el 2013 cuando yo tenía 13 años de edad, fui con diferentes doctores generales, pediatras, doctores de la piel, los dedos de las manos no me alcanzan para contar cuantas veces fui yo a un hospital para que me ayudaran a tener una respuesta de lo que estaba pasando y también muchas veces iba porque el dolor que yo sentía era algo inexplicable. Muchas veces no podía dormir del dolor o me daba mucho dolor de cabeza, me diagnosticaron esta enfermedad en junio del 2019.
Al principio fue algo que yo no entendía porque yo era muy nueva acerca de esta enfermedad ya que nadie de mi familia o que yo conozca tiene esta enfermedad. Desde que este proceso empezó ha sido muy difícil para mí, porque muchas veces me pregunto porque tengo que pasar por algo así. Tengo días buenos y días malos, muchas veces mi mente se apodera de mis pensamientos y pues me hace desanimarme, pero siempre trato la manera de estar positiva.
El mayor desafío ha sido de que esta enfermedad no tiene cura es algo de lo que lastimosamente tengo que aprender a vivir con ello y aceptar la realidad me ha costado muchísimo. Mi inseguridad con mi cuerpo ha sido bastante difícil y tratar de sentirme “normal” lo es aún más, sin embargo, detrás de todo lo negativo siempre hay algo positivo como por ejemplo trabajar en mí misma. Trabajar en mí misma es algo que yo he aprendido hacer por mi propia cuenta ya que muchas veces yo soy la única que entiende mi frustración, dolor e incomodidad.
Siento que todo está cerca de mi enfermedad, ósea en general muy importante para mi.
