I would like health insurance to support families and patients with a rare disease. I would like them to work with us and not against us.
My son Ruben was diagnosed with Duchenne Muscular Dystrophy in 2016. The diagnosis came when my son was 2 years old. My son didn’t have the development we’d seen in our first daughter. He didn’t walk and fall often, causing emergencies many times. Doctors said it was normal, but as parents, we knew something was wrong with our son. After fighting with many doctors, they finally approved genetic testing for my son, as they suspected he had autism. Once they arrived, the results showed that my son, in addition to autism, had Duchenne muscular dystrophy. Upon receiving a diagnosis of a disease I had never heard of, I had doctors tell me that my son’s disease had no cure and that it will lead to a short life.
As a parent, I was disappointed that I could not give my son the life he deserves like any other child. No parent wants to hear that their son is going to die, and I wish the doctors could have given this kind of news in a way that didn’t hurt so much. I want drugs approved, for the government to invest in research to give my child hope for a cure and a better quality of life.
I wish more people understood my son’s illness, I would like health insurance to support families and patients with a rare disease. I would like them to work with us and not against us. I would also like more information about the disease and doctors to speak our language.
Mi Hijo José
Mi hijo Ruben fue diagnosticado con Distrofia Muscular Duchenne en el 2016. El diagnóstico llegó cuando mi hijo tenía 2 años de edad. Mi hijo no tenía el desarrollo que habíamos visto en nuestra primera hija. No caminaba y se caía con frecuencia lo cual nos llevó a emergencias muchas veces. Los doctores decían que era normal, pero nosotros como padres sabíamos que algo estaba mal con nuestro hijo. Después de pelear con tantos doctores finalmente aprobaron que mi hijo tuviera una prueba de genética ya que sospechaban que mi hijo tenía autismo. Al momento de llegar los resultados se dieron cuenta que mi hijo adicional a autismo también tenía Distrofia Muscular Duchenne. Al recibir un diagnóstico de una enfermedad que nunca había escuchado y escuchar que los doctores me digan que mi hijo no tiene cura y que tendrá una vida corta, como padre me sentí defraudado de no poder darle a mi hijo la vida que se merece como cualquier otro niño.
Ningún padre quiere escuchar que su hijo se va a morir y me gustaría que los doctores pudieran dar este tipo de noticias de una manera que no duela tanto. Me gustaría que se aprobaran medicamentos y que el gobierno invierta en investigaciones para darle la esperanza de una cura a mi hijo y una mejor calidad de vida. Quisiera que más personas entendieran la enfermedad de mi hijo. Quisiera que los seguros médicos apoyen a las familias y pacientes con enfermedades raras y que trabajen con nosotros y no en contra. También me gustaría que hubiera más información sobre la enfermedad y médicos que hablen nuestro idioma.
