Racism, bias and discrimination plague the sickle cell community. Although our disease is not “Black disease,” most of the general public and even healthcare professionals believe it to be so, and thus, treat us differently.
What is your name?
Andre
What is your Rare Disease?
Sickle Cell Disease
When were you diagnosed? Was your diagnosis an easy or difficult process?
I was diagnosed at birth. (Which makes it difficult to answer the latter question)
What were your biggest challenges in getting diagnosed or in receiving treatment?
No challenges in diagnosis. However, there are systemic challenges in receiving quality treatment. Most of which are laid squarely at the feet of racism.
Have you faced barriers to care or discrimination since receiving your diagnosis?
Racism, bias and discrimination plague the sickle cell community. Although our disease is not “Black disease,” most of the general public and even healthcare professionals believe it to be so, and thus, treat us differently.
What would be helpful to you, as a rare disease patient/advocate, from the community?
To have a platform where my voice and story can be amplified. Sadly, interest in rare diseases such as sickle cell are not on the same level as other “popular” disease, which can hurt the need for progression.
Have you joined any rare disease organizations?
Yes.
Is there an issue that is important to you, for your rare disease? This can be about policies, accessibility, or just general changes that you would like to see in the rare disease community?
Medicare For All, Healthcare Reform, Healthcare Policy, and Health Equity
Mi Respuesta Andre
¿Cómo te llamas? Andre ¿Cuál es tu enfermedad rara?
Enfermedad de células falciformes
¿Cuándo te diagnosticaron? ¿Su diagnóstico fue un proceso fácil o difícil?
Me diagnosticaron al nacer. (Lo que dificulta la respuesta a esta última pregunta)
¿Cuáles fueron sus mayores desafíos para ser diagnosticado o en recibir tratamiento?
No hay desafíos en el diagnóstico. Sin embargo, hay desafíos sistémicos en la recepción de un tratamiento de calidad. La mayoría de los cuales están justos a los pies del racismo.
¿Ha enfrentado barreras a la atención o la discriminación desde que recibió su diagnóstico?
El racismo, el sesgo y la discriminación afectan a la comunidad de células falciformes. Aunque nuestra enfermedad no es “enfermedad negra”, la mayoría del público en general e incluso los profesionales de la salud creen que es así, y por lo tanto, nos tratan de manera diferente.
¿Qué sería útil para usted, como paciente/abogado de enfermedades raras, de la comunidad?
Tener una plataforma donde mi voz e historia se puedan amplificar. Lamentablemente, el interés por enfermedades raras como las células falciformes no está al mismo nivel que otras enfermedades “populares”, lo que puede perjudicar la necesidad de progresión.
¿Te has unido a alguna organización de enfermedades raras? Sí. ¿Hay algún problema que sea importante para ti, para tu enfermedad rara?
Esto puede ser acerca de las políticas, accesibilidad
¿o simplemente cambios generales que le gustaría ver en la comunidad de enfermedades raras?
Medicare para todos, reforma de la salud, política de salud y equidad en salud.
